Madres de niños con discapacidad: Viacrucis escolar plagiado de sinsabores

Alejandro Moreno Lozano

Hacer visible las experiencias de madres de hijos con discapacidad en el aspecto intelectual, visual, auditivo y motor, además de los distintos Trastornos Generalizados del Desarrollo del cual prevalece el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la intensión fundamental del escrito que aquí se presenta.

Las madres de familia desde una perspectiva cultural se les encarga históricamente del cuidado de los hijos y de su educación. De ahí que sean eje rector de como mujeres abnegadas que están dispuesta a sacrificarse, sobre todo con los más necesitados, aunque las condiciones laborales de algunas juegan en su contra, frente a lo que han tenido que negociar cambios de horarios para poder dejar y recogerlos. Los casos son distintos en cada familia y solo se rescatan aquellos que son más representativos y que van desde las que esperan toda la jornada fuera de la escuela y que aprovechan en la platica y convivencia social entre ellas o las que están observando los tiempos por las cargas laborales.

Los apoyos que requieren sus hijos también son distintos de acuerdo con sus características, desde aquellos que requieren ayuda total a la persona, hasta los que solo requieren la observación constante para que lleven una vida lo más normalizada posible. El promedio de edad mental como una medida que intenta acceder al conocimiento comparativo entre los procesos de pensamiento de un niño que se desarrolla en condiciones normales y los hijos de estas madres oscila de los 8 meses y los dos años dos meses de edad mental. Esta comparación permite ubicar el desarrollo en el que se desenvuelven y a explicar el porqué la ausencia de control de esfínteres no ha sido consolidada y porque también existen regresiones en este aspecto.

La gama que puede presentarse en cada uno de sus hijos oscila entre aquellos que no logran diferenciar entre lo que es comestible de aquello que no lo es. La discriminación de olores es un aprendizaje que algunas veces no ha quedado resuelto. La presencia es comúnmente requerida en la escuela por cuestiones de salud, sobre todo en las afecciones de las vías respiratorias, sialorrea frecuente y accidentes fecales.

A pesar de la importancia social de las escuelas de educación especial en México, experimenta un abandono histórico que el discurso oficial enmascara. La educación se posiciona como la acción fundamental de todo gobierno que no se concreta con la realidad. De las escuelas públicas las de educación especial son las mas relegadas de acuerdo con el estudio realizado, ya que para su construcción se requirió donación de predios, las cuales en  un 98% fueron construidas lejos de los conglomerados habitacionales. Esta característica forma parte del reflejo histórico de la exclusión que juega en contra de las madres de familia quienes tienen que invertir mas economía y tiempo para trasladarse a esos centros educativos.

El sin sentido que se genera después de recibir 18 o mas años de educación con las certificaciones oficiales correspondientes se da total certeza de la inviabilidad del sistema en cuanto a la incorporación de un egresado de educación especial al campo laboral. Queda claro que no se puede negar el derecho a la educación, pero… ¿El derecho a tener un trabajo? ¿Quien lo resuelve? 

El asunto se agrava cuando las madres de familia siguen en el papel histórico de protectoras y sufridas. El hijo está impedido para dejar el hogar y ellas no están dispuesta a dejarlos fuera de otro espacio que no sea la escuela de educación especial, tan es así que después de egresarlos oficialmente, buscan nuevamente otro espacio con tintes formativos para volverlos a escolarizar; o bien se remiten a las autoridades educativas locales para pedir una prorroga que se convierten en varios años en un lugar que en nada se parece al campo laboral en condiciones reales, pero que a ellas les descarga de la pesada responsabilidad de tenerlo todo el día pegado a su persona como una extensión de su cuerpo.

La actitud es muestra de un duelo no resuelto por la perdida de los sueños construidos alrededor de aquel que se concibió con la expectativa de preservar la especie en las mejores condiciones sociales posibles. El depositario de los sueños de plenitud en algún punto se revela y se encarga de mostrarles el lado obscuro de los temores no dichos. Toda la vida ahora trascurra desde el primer día del hijo con discapacidad hasta el último será a su entero cuidado. La realidad se ve confrontada con el mundo de las ideas de grandeza que una vez construyeron en torno al nuevo ser que legalmente ocupa el estatus de hombre en dignidad, pero socialmente fragmentado, disminuido y negado de toda posibilidad de plenitud.

Sin embargo, el mundo de los temores aparece asaltado constantemente por uno de mayor calado en el transcurrir de su rol de madres que temen por su muerte que dejaría en el desamparo al hijo o la muerte de este. ¿Qué pasará si muere primero? ¿Quién se hará cargo del hijo? ¿se harán cargo de manera satisfactoria los otros integrantes de la familia? Y ¿Qué si el hijo muere primero? A píe juntillas es el discurso de una madre de familia que lo expresa de la siguiente manera “A veces la situación es incierta al saber que a lo mejor no pueda despertar algún día” (González, 2010, pág. 6).

La vida social de relaciones humanas también se ve afectada con la llegada y permanencia del hijo con discapacidad, Trastornos Generalizados de Desarrollo, Síndrome o Trastorno del Espectro Autista. Las dinámicas familiares se fracturan con la permanencia en un alto porcentaje de las madres de familia con casos excepcionales de hombres que se han hecho cargo de sus hijos reflejando la entrega que debieras mostrar si fueran ellos del género femenino, lo que deja al descubierto la construcción social de lo que significa ser madre y las pautas observables de quienes pretenden sumir el rol designado a priori por el mundo de lo social.

Dentro de las relaciones también se dan las fracturas familiares, dejando poco tiempo para las búsqueda y conservación de relaciones. La atención parece estar centralizada en el hijo que requiere mayores apoyos con algunos casos que prefieren dotar de todos los apoyos a los hijos normales, porque en algún sentido se sabe conscientemente que ellos tienen posibilidades reales de colocarse en una mejor posición social que su hermana o hermano con características especiales. 

El trascurrir de los días de las madres de familia se divide en hábiles de escuela y de suspensión programada. Todas las suspensiones emergentes, ocasionan un desequilibrio en la organización regular de ellas, porque su hijo acostumbrado a la rutina se estresa ante los cambios imprevistos. Reclamar la ausencia de profesores y el derecho a escolarizarse durante los 200 días del ciclo escolar es la demanda más sentida de las madres.  Tener los hijos todo el día con ellas, cuando debieran pasar por lo menos cinco horas en la escuela se transforma en un hurto descarado a su tiempo que pueden invertir en la socialización, óseo, trabajo remunerado o actividades del hogar.

Los conflictos de organizar la vida personal, de los hijos y de la escuela se ven estorbados por las enfermedades propias y de los menores. Una enfermedad común puede representar algunas veces la desescolarización eventual o permanente del estudiante con discapacidad. El seguimiento que hace el área de servicio social ha encontrado que la mas de las veces el menor permanece en casa sin actividades definidas y bajo el entretenimiento visual del televisor, redes sociales o programas de música, las cuales suprimen las actividades motoras y despliega la inteligencia visual en detrimento del homo sapiens para dejar paso franco al homo videns que privilegia los estímulos visuales al repliegue que la reflexión requiere.  La convivencia familiar aparece como el disfrute de los contenidos de tipo visual. “Sentarse a disfrutar una película” es la constante cuando se les pide que narren un día con la familia, como cercanos por parentesco y cohabitantes de un mismo techo (Roudinesco, 2006)  

Aprender a vivir bajo las circunstancias mencionadas  implican el cambio profundo en las actividades esperables de la familia normal que se construye socialmente. Vivir con las fracturas, las desavenencias y las exclusiones son la tónica que marca la vida de las madres de familia estudiadas. Son seres fragmentadas entre su deseo y la exigencia de su rol como madre de un niño con mayores necesidades que cada vez aumentan. Son seres que agradecen la bendición de ser distinguidas por el don de ser madres de uno que se distingue por sus características físicas e intelectuales del resto de la población, pero lloran por el mundo onírico perdido y/o arrebatado. 

La pareja que se marchó, por el tiempo que no se dedicó a sus otros hijos, por los dobles y triples trabajos que ha tenido que realizar para costear medicamentos, tratamientos, pasajes y educación. Por las muchas noches de desvelo y abstinencia hasta de alimentos para que no le faltara a ese sobre el cual depositaron sus sueños de grandeza de que él o ella tendrían un futuro más prometedor del que a ellas l El estudio muestra a las mujeres de virtud, en un entramado complejo que el ser humano permite. Se descubre a las mujeres unas veces abnegadas y otras veces en rebelión a su posición desde que es madre de un niño con características físicas e intelectuales diferentes con afectaciones en su desempeño social, familiar y educativo.

La capacidad de negociar las condiciones familiares, económicas y personales es el hallazgo principal de este breve escrito. Sortear la falta en alguno de los aspectos mencionados implicó para ellas la renuncia de privilegios como las actividades de óseo y crecimiento personal. Las reflexiones de sentirse especiales, distinguidas también se confrontan con las expresiones de melancolía por las posibilidades perdidas en el proceso del ejercicio de su maternidad responsable y exclusiva.

 

Bibliografía

Castell, M. (2001). La era de la información: economía, sociedad y cultura. México: Siglo XXI.

Arellanes, E. (2010). La accesibilidad en las escuelas secundarias. Argentina: METAS 2021.

Bartle, P. (2007). CEC. Recuperado el 5 de Agosto de 2019, de Comunity Empowerment Collective: http://cec.vcn.bc.ca/mpfc/ctas.htm

Diputados. (22 de Enero de 2010). Congreso de la Unión. Obtenido de Diputados: http://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/1.pdf 

Foucault, M. (1968). Las palabras y las cosas. México: Siglo XXI.

González, A. (2010). Capacidades jurídicas de las personas con discapacidad. México: CNDH.

Karsz, S. (2000). La exclusión. Bordeando sus fronteras . España : Gedisa.

Noriega, M. (2000). Las reformas y procesos internacionales. México : Plaza y Valdéz.

ONU. (1948). ONU. Recuperado el 5 de Agosto de 2019, de Naciones Unidas: https://www.ohchr.org/EN/UDHR/Documents/UDHR_Translations/spn.pdf

Padilla, A. (2011). Representaciones de la infancia “anormal” y prácticas educativas de la educación especial en México (1890-1914). En R. Alvarado, Grupos marginados de la educación . México : IISUE.

Rodriguez, J. (2011). Democracia, educación y no discriminación. México: Cal y Arena.

Roudinesco, E. (2006). La familia en desoren. México : FCE.

Taba, H. (1987). Elaboración del Currículo . Buenos Aires : Troquel .

UNESCO. (1994). Declaración de Salamanca y marco de acción para las necesidades educativas especiales. París : UNESCO.

[email protected]

About Pluma invitada

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*